• viernes , 30 julio 2021

Campos, P.: “Actitud de los padres ante niños con discapacidad”

(Comunicación presentada en las VIII Jornadas de la AEP:
Bioética personalista:
fundamentación, práctica, perspectivas
Universidad Católica de Valencia
Valencia, 3-5 de mayo de 2012)

ACTITUD DE LOS PADRES FRENTE A NIÑOS CON DISCAPACIDAD

“Los derechos humanos de las personas que viven con alguna discapacidad son violentados cotidianamente, la sociedad ha sido educada en estereotipos, que son transmitidos cada día a estas personas en actitudes discriminatorias, que se imprimen en múltiples actos cotidianos .es necesario transformar estas actitudes e impulsar y apoyar políticas públicas que respeten el derecho humano de las personas con discapacidades a vivir con dignidad. “

INTRODUCCIÓN

La discapacidad es una situación cada vez más común y cada vez más global, y podemos afirmar que no siempre los medios de comunicación ni las estadísticas referidas muestran la verdadera realidad. Definida como “restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano” (1), socialmente aún esta situación genera una serie de conflictos personales, dentro de la familia, dentro del mismo núcleo social, etc. y ha pasado por diferentes evoluciones y paradigmas hasta llegar al actual, en el que se ha producido un importante cambio en su concepción. Ahora no solo se habla de rehabilitación si no de inserción y de identificación y eliminación de diferentes obstáculos a la igualdad de oportunidades. En las familias donde hay niños en situación de discapacidad, el impacto de este conocimiento genera una serie de reacciones y sentimientos que muchas veces desestabilizan la dinámica familiar y producen un impacto psicológico y bloqueo emocional; para los padres lo demás, incluyendo su relación de pareja deja de tener sentido y la respuesta frente al “problema” crea desenlaces de lo más variados (2)

Según Minuchin (3), el nacimiento de un hijo representa un cambio en la organización y dinámica familiar , no solo emocional si no inclusive físicamente .Los padres se preparan para brindar amor, protección, apoyo y darles a sus hijos todo lo que ellos no pudieron tener .Cuando nace un niño con problemas que pueden en el futuro ser una discapacidad, nacen también situaciones estresantes, diferentes, emocionalmente fuertes , búsqueda de respuestas y alternativas de solución. El tener un niño con habilidades diferentes hace que el comportamiento de los padres sea a su vez diferente, sienten que ellos no tendrán las habilidades necesarias para competir y muchas veces la primera reacción es de rechazo (4) porque los padres lo habían esperado con otras expectativas y su llegada rompe esquemas .La llegada de un niño que luego presentará una discapacidad , suele traer muchas cosas al hogar, no solo tristeza, también desafíos, expectativas y muchas veces mucha frustración. Giberti (5) se refiere a la frustración de los padres que pensaron en el “hijo ideal” y que reaccionan con sentimientos contradictorios frente a ese bebe , con una herida que demora mucho tiempo en cicatrizar.
Nuñez (6) en el 2003 describía tres etapas de las actitudes presentadas por estos padres:
1. fase de shock : en la que hay conmoción, bloqueo, desorientación , ansiedad y culpa ante lo desconocido y que muchas veces se asume como culpa de cada uno de los padres
2. fase de reacción: o de enfado frente a todos y todo, rabia contra la vida, contra Dios, rechazo, sensación de pérdida, un verdadero “duelo”
3. fase de adaptación : en la que ya se empieza a ver la luz al final del túnel y se preguntan: ¿Qué debo hacer con él? ¿Qué necesita?

El objetivo del trabajo es presentar un pequeño estudio de la actitud de padres con niños en situación de discapacidad en 6 familias seguidas a lo largo del tiempo.

MÉTODOS

Se tomaron 6 familias, cuyos niños son pacientes de un consultorio particular de Neuropediatría y fueron seguidos por un periodo no menor de 12 meses y hasta 12 años.
Los padres viven únicamente en la ciudad de Lima –Perú con edades comprendidas entre 30 y 50 años, todos casados, 8/12 tenían instrucción superior, socialmente una pareja pertenecía a clase alta (un empresario y su esposa ama de casa), 3 parejas eran profesionales (abogados, ingenieros, economistas) y dos parejas eran de estrato bajo con padres obreros y mujeres amas de casa, viviendo en barrios populosos e inclusive asentamientos humanos. Todos de religión católica.
El tiempo de seguimiento varió entre un año y 12 años.
Los niños tenían como diagnóstico: 5 PC (parálisis cerebral) y uno atraso severo del desarrollo psicomotor, 5 tenían epilepsia (4 bien controlada), tres con deficiencia sensorial.

PROCEDIMIENTO
Se procedió a explicarles a los padres en que consistía el trabajo, se les iba a encuestar únicamente con dos preguntas y se solicitó su consentimiento para usar sus declaraciones. Estas fueron grabadas y también escritas vía mail .La primera pregunta: ¿Cuál fue la actitud de ustedes cuando se enteraron de que tendrían un niño con discapacidad (o con problemas neurológicos o con problemas para su desarrollo), para caminar, hablar, ver?. La segunda: ¿Cómo fue criar a sus otros hijos con un niño en esta situación, cuánto les demandó, que dicen sus otros hijos?

RESULTADOS
En relación a la actitud: ninguno manifestó rechazo o negación, una familia manifestó rabia contra la vida y contra Dios , ninguno aceptó haberse deprimido y todos aceptaron en diferentes grados que tenían preocupación sobre el futuro de sus hijos y como iban a afrontar la vida con ellos . Los de clase social baja tenían preocupación con la parte económica, como iban a hacer para pagar terapias y medicamentos, ya los otros se preocupaban por buscar las mejores terapistas y colegios especiales en los cuales sus hijos pudieran tener una educación inclusiva.

Frente a la primera pregunta tenemos el testimonio de un padre: “…fue una noticia muy fuerte para los dos, para mi esposa y para mi, pero no perdimos tiempo preguntándonos porque nos había pasado a nosotros, lo único que queríamos era darle lo mejor; y hoy, ya han pasado 12 años y la verdad es que no nos hemos detenido a preguntarnos el porque….sabemos de algunos padres que lo hacen y entonces , en vez de perder energías en tratar de analizar le damos el mayor amor y cuidado que podemos”.
Otra persona, en este caso una madre: “Como te imaginarás fue inmensamente difícil y doloroso, creo que para mi todavía lo es ante ciertas situaciones , pero te puedo decir que nunca, nunca, ni por un minuto fue de rechazo,al menos por nuestra parte ni por la familia cercana. Si fue de mucha tristeza al ver de un momento a otro frustrados los planes que uno tiene para un hijo …”

Testimonio de una madre de extracción social muy pobre “al principio no lo aceptaba, no lo rechazaba, pero decía porque yo, pero mi esposo me ayudó y me decía que debíamos aceptarlo porque era la voluntad de Dios. Él me dio fuerzas…”
“….al comienzo me chocó bastante, pero lo he podido asimilar …mi hijo fue un milagro ,hemos podido salir adelante , la experiencia ha sido ardua pero nunca hemos dejado de persistir de los pocos avances que ha tenido , en el movimiento y en el habla .El año pasado era un niñito que no jugaba, no se reía, ahora ya se agarra las manitos, tararea…….”

En la segunda pregunta la respuesta unánime fue que era muy difícil pero no diferente de criar otros niños porque el niño con discapacidad demanda mucho tiempo, esfuerzo y dinero; sin embargo todos han sabido darse un tiempo para los otros hijos y los han involucrado en la crianza pero sin hacerlos responsables, pidiéndoles ayuda para cuidarlos, para alimentarlos o acompañarlos. En una familia una de las hijas ahora ya es médico y ella fue la que desde el comienzo ayudó a su mamás y se hizo médico y especialista en Neuropediatría en razón de su hermanita. “…definitivamente es muy difícil porque F demanda mucho mas tiempo, ciertos cuidados especiales y de hecho no puede tener siempre las mismas actividades que su hermano .Nos apoyamos en un a terapia psicológica para que pueda asumir que F es diferente ..Al día de hoy su hermano lo ha tomado bien, y hemos encontrado la manera de poder seguir criando a ambos tratando de distribuir adecuadamente nuestros esfuerzos y tiempos de acuerdo a las necesidades de cada uno e inclusive haciendo coincidir algunas actividades a pesar de las diferencias”

“……definitivamente es una situación muy difícil, porque por más de que se trate de que la vida no gire en torno a la hija con problemas la inercia te lleva a eso, entonces la hija mayor que ya tiene 14 años se siente a veces perdida, desplazada, con mayor intensidad cuando su hermana se enferma , tiene que estar en la Clínica, siente que sus dos padres están 100% con ella …..sí creo que es importante hacer que la enfermedad de la hija no sea principio y final de todo, hay otras cosas, familia , hay amistades , está la otra hija y otras cosa que uno tiene que seguir y con las cuales lidiar …”

“…. Mi hijta lo quiere a su hermano,pero al principio decía que yo lo quería más a él, ahora ya entiende y me ayuda y dice que lo cuido más porque es enfermito y que va a rezar para que se sane…’

Otro punto de vista interesante es el como un hermano puede ayudar al otro a crecer desde todo punto de vista e inclusive como uno puede convertirse en modelo del otro; y al mismo tiempo como algunos padres sienten que los hermanos deben asumir roles sobre el cuidado de sus hermanos con discapacidad :

“…….. tenemos una niña de 2 años (el bebe con problemas tiene 4) hasta el momento no creo que sea difícil la crianza de ambos…..nuestra proyección de familia también ha variado, antes solo queríamos tener 2 hijos, ahora sentimos que C requiere un hermano/hermana con quien compartir la responsabilidad de ver por su hermano .Nuestra hija crece en un ambiente que es muy natural para ella, crece con la ventaja de saber que hay que dar gracias al cielo por caminar, ver , hablar, etc. ve a los niños del centro de rehabilitación y para ella son simplemente niños , en otras palabras su mundo es un mundo totalmente inclusivo y para ella (hasta el momento) su hermano es como cualquier otro, bailan, juegan, son castigados , viajan juntos, y ella es a pesar de su edad, una niña tan madura que comprende que su hermano requiere en algunos momentos atenciones distintas a las de ella …”

DISCUSIÓN
La llegada de un hijo debiera ser siempre motivo de alegría, el dar vida a un nuevo ser es un milagro y una bendición. Pero, y dependiendo de la situación conyugal, familiar, económica etc., muchas veces esta situación no es vista así. En una pareja formalmente constituida a veces la llegada de un niño desestabiliza el hasta entonces entorno aparentemente estable, .mucho más si se trata de un niño que se prevé estará en situación de discapacidad , como ya lo señalaba Minuchin (3) al hablar de la desestabilización de la familia.

Hutt y Gwyn (7) en 1988, se referían a tres reacciones emocionales de los padres con niños con habilidades especiales; 1) padres que aceptan, que son lo suficientemente maduros para optar por soluciones prácticas y bien pensadas, que no hacen de sus hijos el centro de su vida, pero cuya conducta involucra el buscar ayuda para ir resolviendo los problemas que se van presentando. b) padres que ocultan: y que se abocan a que nadie se entere que el niño tiene un problema y que van de médico en médico buscando una respuesta que ellos no quieren escuchar y c) padres que niegan: esta es una reacción emocional grave y muchas veces son incapaces de dar ayuda a sus hijos.
Diversos autores en general y Paniagua 9 8) en particular coinciden con el tipo de comportamiento adoptado por cada miembro de la familia una vez conocido el diagnostico, los padres tienen diferentes mecanismos de afrontar el problema produciendo reacciones que afectan a la pareja, a los demás hijos y a su entorno inclusive laboral.
En el año 2006 Patricia Ortega S. y col. presentaron una experiencia en 16 familias, la mayoría de clase media y educación superior, las patologías que los niños presentaban eran problemas de lenguaje (21%), síndrome Down (42%), hiperactividad (12%), problemas de aprendizaje (18%). Las reacciones que los padres presentaron fueron de apoyo (41%), rechazo (27%) e indiferencia casi 7%. Curiosamente los de educación superior tuvieron mayor actitud de rechazo inicial pero a su vez fueron los que más solicitaron asesoría. Con relación al ingreso económico, los de ingreso menor tuvieron hasta un 27% de rechazo, los de ingreso medio hasta un 23% de aceptación y los de mayor ingreso una aceptación total.

Nuestra pequeña casuística difiere primero en las patologías, todas son muy graves y sin embargo no hubo ningún rechazo, si hubo etapas de preguntas, así como búsqueda de causas y de culpas, y esto fue independiente del grado de escolaridad y estatus económico-social. Si coincidimos en que los de estrato más bajo tenían mayor preocupación por como iban a pagar las terapias y las medicinas y los de mayor ingreso buscaron más asesorías y estuvieron más preocupados por la educación y la inclusión.

Del trabajo de Patricia Ortega es interesante rescatar que la actitud de los padres fue diferente dependiendo de su estatus socioeconómico, y esta diferencia puede ser entendida si aceptamos con Ingalls (10) que existen dos tipos de crisis frente a la venida de un niño con problemas, la primera y que tiene que ver con un nivel socioeconómico de medio para arriba , en la cual predomina la frustración de los sueños concebidos para el hijo por nacer y en el caso contrario, el de la familia de bajos ingresos , la crisis es una crisis más mediata, tiene que ver con recursos, con que se va a hacer en el aquí y ahora y se preocupan poco por el futuro de los hijos .

En este sentido me parece interesante señalar que en nuestro pequeño grupo de estudio la actitud fue igual independiente del status socioeconómico y nuestras patologías todas eran severa, .la diferencia estuvo en la preocupación de cómo afrontar económicamente lo que se les venía, en las personas de situación modesta.
Curiosamente , y esta es una experiencia no tabulada y percibida a lo largo de más 30 de anos de especialista; hace 20 anos esta actitud era diferente , me ha tocado asistir a disolución de vínculos matrimoniales, a rechazo hacia el niño y la madre, abandono por parte del padre, indiferencia por parte de ambos, etc. sobre todo en familias de estratos de medio para abajo y me hace mucha ilusión percibir que el tiempo pasó y mudó para mejor , que hoy es posible encontrar con frecuencia parejas que no solo no rechazan a estos hijos si no que los ayudan a ser mejores e inclusive comparten tiempo y dinero con niños en igualdad de condiciones pero sin mayor poder adquisitivo.

Para terminar creo que es interesante la percepción de cómo las actitudes han ido cambiando, por lo menos en nuestra modesta experiencia, a lo largo del tiempo y me pregunto cual es la razón, creo que el avance de la tecnología nos ha puesto ahora mas que antes frente a mayor cantidad de niños con discapacidad (ej. nacen mas prematuros con complicaciones y son “salvados” quedando con secuelas), ahora disponemos de mayor arsenal terapéutico, de mas maneras de hacer diagnósticos, estos temas ya no son tabú como eran antes y como decía Paniagua (8) hoy se está lejos de los tiempos en que una persona con discapacidad era un estigma y se ocultaba y la sociedad misma se ha obligado a hacer un espacio para que las personas en situación de discapacidad puedan llevar una vida normal. Y todo esto, a pesar de la debacle en que últimamente está sumido el mundo, nos hace ver que hay un mañana siempre diferente y que no hay nada más precioso que el don de la vida

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

1. Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías.PMS 1980
2. Chiapello MB. Sigal D. (2006).la familia frente a la discapacidad. IV Jornada Nacional Universidad y Discapacidad .Facultad de Derecho UBA, Julio 2006, Argentina
3. Minuchin, 1998 citado por Monroy MA (1999). Estudio de la crisis provocada por el nacimiento de un hijo con síndrome Down .Proyecto de investigación para licenciatura en psicología.Méjico, UNAM. Iztacola
4. Fraser BC (1986). Child impairment and parent/infant communnication. Childscare, Health and Decelopment 12, 141-150
5. Gorbiti E.(1999) “Ëscuela para padres”Fasc 20 pg 12 B.sAs.Argentina
6. Muñoz B. (2003) La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares .Arch Argent Pediatr 10(2); 133-142.
7. Hutt M. y Gwyn G. (1988).Los niños con retrasos mentales. Desarrollo, aprendizaje y educación, Méjico , fondo de cultura económica
8. Paniagua G (2001) Desarrollo psicológico y educación. Madrid, España
9. Ortega S.P. , Torres V. LE, Garrido.G.A, Reyes l.A. (2006) Actitud de losw padres en la sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales .Psicología y Ciencia Social año/vol. 8 UNAM , 21-32
10. Ingalls RP (1989) Retraso mental. La nueva perspectiva. México: El manual moderno

Publicaciones Relacionadas

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para fines analíticos. Al hacer clic en el botón Aceptar, acepta el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos. Ver
Privacidad
BiangQQ Poker Online https://biangbandarqq.com/ Resmi Dari Negara Indonesia situs yang paling di rekomendasikan adalah https://www.cambogolf.com/ agen judi online terbesar Poker Online Terpercaya indonesia slot online