• martes , 19 octubre 2021

Ramiro García, Francisco José: “Bioeticawiki, un proyecto para la difusión de la Bioética”

(Comunicación presentada en las VIII Jornadas de la AEP: Bioética personalista: fundamentación, práctica, perspectivas

Universidad Católica de Valencia Valencia, 3-5 de mayo de 2012)

 

Objetivo

El objetivo de esta comunicación es estudiar cómo puede afectar la evolución de las redes sociales en la difusión del conocimiento bioético, y dar a conocer el proyecto Bioeticawiki, que surge como reflexión ante esta cuestión, teniendo a la vista las diversas herramientas que ofrece internet.

Estado de la cuestión

El punto de partida es la constatación de la brecha que se está produciendo entre las investigaciones que se desarrollan en el campo bioético y la posibilidad real de reflexión de los ciudadanos sobre estos conocimientos.

En efecto parece que está resultando difícil que se difunda en la sociedad el trabajo de reflexión que sin duda se lleva a cabo en ámbitos bioéticos, de tal modo que los planteamientos que se hacen a nivel social en los temas de la vida, con frecuencia se apoyan en posicionamientos políticos o ideológicos, pero con poco debate real.

Lo que observamos, sobre todo en Europa, es un desarrollo legislativo que ciertamente afronta los retos que en el campo de la investigación biosanitaria se están produciendo. Pero las leyes vienen elaboradas por parlamentos que pueden representar a la sociedad pero que adoptan posturas originadas por tomas de posición de partidos, de ideologías, o de posicionamientos de derechas o izquierdas.

Comenzaré mencionando un ejemplo reciente.

El pasado 25 de enero la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa aprobó una  resolución[1] e hizo una posterior recomendación[2], en las que se pide que los Estados fomenten y legislen para difundir y unificar los testamentos vitales, o voluntades anticipadas.

Con este motivo, la resolución recoge que: “la eutanasia, entendida como el acto intencionado de matar por acción u omisión a un ser humano dependiente, por su supuesto beneficio, siempre ha de ser prohibida”[3]

Se puede afirmar que, aún no siendo el objeto de la reunión, la Asamblea ha vuelto a definir qué es la eutanasia, ha reafirmado que debe ser prohibida, y como consecuencia ha puesto unlímite a las prácticas médicas que se pueda exigir en los testamentos vitales.

Los representantes españoles han votado a favor, con excepción del canario Arcadio Díaz Tejera que se ha abstenido[4].

Contemporáneamente, a finales de enero el BVA francés (Institut d’études de marché et d’opinion http://www.bva.fr/fr/) ha llevado a cabo una encuesta – encargada por la Chambre des Notaires de Paris-, sobre la actitud de los franceses ante la eutanasia. En ella a la pregunta: “Es usted personalmente favorable o contrario a que la eutanasia sea autorizada en Francia para ciertos casos en los que una persona que padece una enfermedad incurable en fase terminal la reclama? ”, el 84 % se han mostrado favorables a la eutanasia[5].

La situación es paradójica y aunque cabría encontrar diversos motivos, aparece una clara divergencia entre lo que en ese momento se recomienda y lo que dicen las encuestas de opinión, con todas las salvedades que puedan hacerse acerca de la pregunta concreta que se ha hecho.

La transmisión de conocimientos está cambiando

El formato digital

El 1 de abril de 2012, Amazon ofrecía 18.152.476 libros. De ellos estaban dentro de la voz “bioética” tan sólo 758, y de los cuales en español eran 502. Sin duda una cifra que ha ido incrementándose en los últimos años, pero que sin duda es pequeña. No voy a analizar el número de contenidos que ofrece Google en la búsqueda del término “bioética”, porque todos conocemos que será muchísimo mayor.

El paso de la oferta de contenidos del formato papel al electrónico es evidente y no necesita demostración basta recordar el último hecho relevante

La Enciclopedia Británica, la más antigua del mundo en idioma inglés, ha anunciado el cierre de su edición en papel, 244 años después de que su primer ejemplar vio la luz en Edimburgo (Reino Unido), en 1768. Frente a una actualización anual en la edición en papel, ahora la edición web se actualiza cada 20 minutos[6].

Presencia en las redes sociales

Pero además, no basta estar en la web. Las redes sociales son la nueva plataforma en la que se desarrolla buena parte de nuestra vida social. Enrique Dans se atreve a decir:

¿Qué aparece en la red cuando alguien busca tu nombre? ¿Algo? ¿Nada? ¿Una confusa retahíla de personas que se llaman igual que tú? Si no estás en la red, estás desaprovechando la posibilidad de contarle al mundo quién eres, a qué te dedicas, qué te interesa y que te gusta hacer o eres bueno haciendo. Por ahora, tu impresión es que puedes perfectamente prescindir de todo eso. Que prefieres lo que llaman “una existencia discreta”, “no hacer ruido”. Pero en un mundo neohumanista, eso ya no es así. La exclusión de la red, dentro de poco, será la moderna versión del ostracismo.[7]

Las redes vistas como conversaciones, no se refieren solo a aspectos de relaciones interpersonales más o menos fundadas en la amistad. Afectan a otros muchos aspectos de esas relaciones.

Las herramientas de la web social pueden ser también muy útiles para los científicos, y pueden aumentar la difusión de sus trabajos científicos, y eventualmente su citación[8]. Recientemente varios trabajos empíricos reafirman este extremo, alertando del impacto que las menciones en twitter o en blogs generan sobre la descarga y posterior citación de los artículos científicos[9].

La web 2.0

No es una forma jeroglífica de hablar, sino el modo de referirse a la “nueva internet” que surge en los primeros años del 2000. Para mucha gente este cambio ha resultado muy visible. Pero para otros la aparición de internet fue tan importante y deslumbradora, que no han avanzado más allá, y no han distinguido el cambio producido en los últimos años. Frecuentemente se trata de una brecha de tipo generacional.

La web 1.0 fue la universalización de oferta de contenidos para empresas o instituciones que  hasta ese momento los habían ofertado por otros cauces. Se universaliza el acceso a esos contenidos.

La web 2.0 universaliza la posibilidad de convertirse en suministrador de contenidos, y además permite que el universo interactue sobre cualquier oferta de contenidos que se hace en la red[10]

Mirando hacia la Bioética, no deja de tener razón Potter cuando en 1988 revindicaba una concepción global de la Bioética[11]. Aunque la influencia americana haya centrado la atención de la Bioética en el ambiente de los profesionales dedicados a la salud, hoy es toda la sociedad quien revindica estar presente para decidir sobre los temás bioéticos. La cultura de hoy no se entiende sin las cuestiones sobre el aborto, las células madre, la eutanasia, o el desarrollo sostenible. Y todo esto desborda el área sanitaria para llegar a lo que podríamos llamar una ética práctica sobre la vida humana, o una “cultura de la vida”.

Interés social por la Bioética

 La Bioética se está difundiendo por muchas vías en la sociedad. Este no es el momento de estudiarlos, pero sí de mencionarlos.

En España están apareciendo bloques de contenidos en asignaturas del tipo de “Conocimiento del medio” o de “Biología” sobre todo en las áreas de ESO y Bachillerato.

Con distinta dedicación se están retomando los estudios de ética médica, y de Bioética en las facultades dedicadas a formación de profesionales de la salud, aunque hay una tendencia quizá excesiva por atender a los aspectos legales. Mayor éxito ha tenido el desarrollo de diversos cursos de postgrado y maestrías de Bioética, en buena parte dedicadas a capacitar y potenciar los comités de ética asistencial y de investigación en instituciones sanitarias.

Resta un amplio público que participa en cierto conocimiento de los problemas que suscitan el desarrollo de la tecnología médica y del crecimiento industrial, y que demanda fuentes de información para adquirir un mínimo conocimiento de las cuestiones y poder tomar decisiones privadas o públicas sobre estos temas.

La Bioética en internet

Internet ha favorecido el acceso a documentación y la enseñanza on line ha propiciado la extensión de cursos de este materia. Diversas revistas han ido evolucionando desde una presencia puramente en papel a la potenciación de su plataforma web. Instituciones y asociaciones han elaborado también páginas web a modo de enciclopedias y bases de datos de artículos dedicados a la Bioética, que con los adecuados buscadores proporcionan información sobre estos temas.

Sin embargo, nos parece que para la difusión de los conocimientos bioéticos, la plataforma wiki sería especialmente apta, tanto por las características de esta plataforma como de la ciencia bioética.

Un wiki o una wiki es un sitio web cuyas páginas pueden ser editadas por múltiples voluntarios a través del navegador web. Los usuarios pueden crear, modificar o borrar un mismo texto que comparten[12]. Es decir se trata de una forma que promueve un tipo de trabajo “colaborativo abierto”[13].

Existen numerosas wikis organizadas según áreas de conocimiento. Aunque la más conocida sea Wikipedia, en WikiIndex se recogen 144 sólo en castellano[14]. Se trata de páginas web que utilizan software de tipo wiki. Bioeticawiki, por ejemplo, utiliza Mediawiki[15], que es el mismo que utiliza Wikipedia.

El trabajo del tipo colaborativo abierto no está exento de problemas. En algunas ocasiones se pueden plantear reticencias por este tipo de trabajo ante posibles  situaciones de tipo vandálico. Sin duda pueden darse, pero estos programas tienen herramientas para prevenirlas o controlarlas[16], revertiendo los textos a la situación válida.

Pero., por otra parte, este tipo de planteamiento parece especialmente interesante para el tema que nos ocupa. La Bioética es una disciplina primariamente multidisciplinar. Esto pide que para su desarrollo sea conveniente la intervención de especialistas de diversos ramos. Una wiki de bioética  permitiría la contribución de usuarios de muy distintas especialidades que pueden aportar sus propios conocimientos, ensamblándolos con los de otros especialistas. De esta forma los contenidos puede conseguir una perspectiva multidisciplinar más difícil de conseguir en un artículo cuyo autor está más especializado.

Además el tipo de trabajo colaborativo parece más adecuado a la forma de conocimiento propia de la web 2.0 Dicho de otra forma, al modo en el que se desea buscar la información en una sociedad plural. La oferta de contenidos que hace una determinada persona, o una determinada institución, necesariamente está ligada a una forma de pensar. Esta situación no es negativa en sí misma, ni tiene que ser falsa o manipuladora. Pero sin duda puede darse el caso de que sea parcial. La wiki permitiría obtener una información más neutral y objetiva.

Neutralidad, objetividad, y verdad.

Quien escribe esto, defiende que la verdad es la adecuación del pensamiento con la realidad. En ese sentido, la verdad es única. La objetividad es la búsqueda de la proposición de los diversos aspectos sobre la realidad, con la conciencia de que nunca se puede abarcar por completo, y con el propósito de rectificar cuando nuevos datos conducen a nuevas enunciaciones.

La neutralidad[17] es el propósito de poner de manifiesto las diversas proposiciones sobre un hecho y las propuestas de explicación que sobre él se dan, sin mostrarse partidario de unas u otras.

La posibilidad de existencia de una verdad, o la capacidad de acceder a ella, es un tema en discusión con diferentes planteamientos. El autor de esta comunicación acepta un planteamiento realista de posibilidad de verdad y de capacidad de acceder a ella.

Desde esta perspectiva cabe hacer dos ofertas en el modo de promover la difusión de la Bioética.

El primer modo es ofrecer unos contenidos que, aunque busquen la objetividad en su planteamiento, se posicionan como una línea ética definida. Se trata de la defensa de un modo de plantear la bioética, y de la difusión de un tipo de bioética específico. No se quiere decir que no se den a conocer otras opciones, pero vienen presentadas junto con la crítica a estas opciones.

Un segundo modelo puede ser ofrecer contenidos que recojan las diversas opciones que la bioética puede tomar para afrontar los problemas que se plantean. En este caso también se mencionan los autores de las diversas propuestas y los lugares donde están recogidas. Pero no hay un enfrentamiento de unas opciones contra otras sino que se muestra es el status quaestionis respecto a ese tema, y se ofrecen los recursos para profundizar en él. La opción que tome el lector surgirá de su reflexión personal con el material que se le ofrece.

Ejemplos del primer modelo pueden ser Enciclopedia de Bioética (http://enciclopediadebioetica.com/), o la misma Bioética en la Red (http://www.bioeticaweb.com/), que buscan ofrecer información sobre los temas desde una perspectiva de defensa de la vida desde su concepción.

Bioeticawiki (http://www.bioeticawiki.com/Portada) es un proyecto de divulgación de la Bioética según el segundo modelo planteado. Por tanto, propone seguir una política de neutralidad en los contenidos que en ella se recogen, de modo similar a como lo hace Wikipedia. Para escribir desde un punto de vista neutral, se presentan los puntos de vista controvertidos sin imponerlos, para lo que suele bastar con presentarlos de forma más o menos aceptable para sus partidarios, atribuyendo también cada uno a sus proponentes[18].

Características de la participación en un trabajo colaborativo

A la hora de participar en un proyecto de este tipo puede ser interesante mencionar algunas dificultades que pueden tener sus colaboradores.

  1. Las personas que se mueven en el ámbito académico están acostumbradas a querer que sus investigaciones queden reflejadas en documentos donde claramente haya una identificación de la autoría, con el fin de progresar en su labor profesional. Este deseo es completamente legítimo, pero choca con el planteamiento colaborativo abierto en el que la autoría queda difuminada, aunque siempre quede constancia del autor (el usuario) que ha hecho determinada aportación.
  2. El proceso de elaboración de un artículo en una wiki pasa por la participación de varios autores y está siempre abierto a la rectificación y a nuevas participaciones. Esos autores no forman parte de un equipo integrado por personas que se conocen entre ellos, sino que se abre a todo el universo de lectores. La autoría queda así difuminada en favor del contenido que ciertamente escapa de las manos de un primer autor.
  3. Las personas que están muy especializadas en un tema procuran ser los primeros en comunicar sus descubrimientos. Después viene la crítica y verificación de esos descubrimientos. Pero una wiki no se plantea para recoger investigaciones. Bioeticawiki, como Wikipedia, no pretenden ser una fuente primaria, sino una enciclopedia, es decir una fuente terciaria[19]. Esto no significa que no sea valiosa la participación de especialistas. Precisamente ellos, por estar innovando conocen muy bien cuál es la situación de su ciencia en esos momentos. Lo cual les convierte en posibles colaboradores muy valiosos.

El aspecto positivo para la colaboración de personas interesadas en la difusión de los argumentos bioéticos es que permite una real difusión de la bioética entre personas que no son especialistas. No sólo eso.  Se puede conseguir que las personas que están buscando la información dispongan de una variedad de planteamientos que les permitan tomar posiciones más libres ante las cuestiones de la vida defendiéndose de posibles intentos de manipulación.

Conclusión

¿Por qué Bioeticawiki cuando ya está Wikipedia?

Porque Bioeticawiki ofrece un instrumento especifico para un área de estudio suficientemente amplia como es la Bioética.

En Wikipedia hay artículos que hacen referencia a temas de bioética, y una voz Bioética que contiene un esquema general, pero por por su misma constitución es un conjunto de saber disperso aunque relacionado mediante enlaces.

Buscamos, por tanto, una presentación más sitematizada de todo lo que hace referencia a la Bioética, pero que no quede limitada a artículos escritos e inamovibles, sino que haya un crecimiento orgánico en la información sobre los diversos temas.

Pero además, tenemos la intención de hacer especial hincapié en los aspectos éticos que más difícilmente están presentes en Wikipedia. Conocemos a numerosos profesionales de la Bioética que no habiendo participado en Wikipedia, podrían estar ilusionados en elaborar este proyecto tan atractivo.

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[1]Assemblée Parlementaire Conseil de l’Europe Résolution 1859 (2012): Protéger les droits humains et la dignité de la personne en tenant compte des souhaits précédemment exprimés par les patients. http://www.ieb-eib.org/fr/pdf/resolution-1859-euthanasie-interdite.pdf ( consultado el 1 de abril de 2012)

[2] Assemblée Parlementaire Conseil de l’Europe Recommendation 1993 (2012): Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients.http://www.assembly.coe.int/Mainf.asp?link=/Documents/AdoptedText/ta12/EREC1993.htm.

[3] Résolution 1859 (2012) n. 5 L’euthanasie, dans le sens de l’usage de procédés par action ou par omission permettant de provoquer intentionnellement la mort d’une personne dépendante dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite.

[4] Parliamentiary Assembly, Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients (Doc. 12804) http://assembly.coe.int/ASP/Votes/DBVotesResults_EN.asp?VoteID=34101&DocID=13639&SessionID=343 (consultado el 1 de abril 2012)

[5] Institut d’études de marché et d’opinion, personnellement, êtes-vous favorable ou opposé à ce que l’euthanasie soit dans certains cas autorisée en France, lorsqu’une personne atteinte d’une maladie incurable en phase terminale la réclame ? http://notairesetfamilles.fr/blog/wp-content/uploads/2012/01/Rapport-Sondage-notaires-avec-synth%C3%A8ses.pdf (consultado el 1 de abril de 2012)

[6]La Enciclopedia Británica deja de imprimirse en papel tras 244 años

http://www.lavanguardia.com/libros/20120314/54268732808/enciclopedia-britanica-deja-imprimirse-papel-244-anos.html14/03/2012 – 07:20h

[7] Dans, Enrique, Todo va a cambiar , Capítulo 9. La red y el neohumanismo http://www.todovaacambiar.com/capitulo-9-la-red-y-el-neohumanismo (consultado el 1 de abril de 2012)

[8] Torres-Salinas, Daniel, y Delgado-López-Cózar, Emilio, Estrategia para mejorar la difusión de los resultados de investigación con la Web 2.0, http://ec3.ugr.es/publicaciones/f30653777t353626.pdf (consultado el 1 de abril de 2012)

[9] Cabezas, Alvaro :Twitter y los blogs incrementan la visibilidad de los artículos científicos, http://alvarocabezas.com/2012/02/28/twitter-y-los-blogs-incrementan-la-visibilidad-de-los-articulos-cientificos/

“Así se ha afirmado para el repositorio Arxiv (How the Scientific Community Reacts to Newly Submitted Preprints: Article Downloads, Twitter Mentions, and Citations), para el caso de una revista médica (Can tweets predict citations?)y para las citas desde blogs relevantes en Economía (The Impact of Economics Blogs [pdf]). Todos los trabajos tratan de establecer relaciones entre las diversas medidas, y más allá de cada trabajo concreto los diferentes autores concluyen que parece haber un efecto, y que los papers mencionados en estas herramientas 2.0 reciben más descargas (y/o más citas) que el resto.” (consultado el 1 de abril de 2012)

[10] Dans, Enrique, Todo va a cambiar : Capítulo 4. La evolución de la comunicación. http://www.todovaacambiar.com/capitulo-4-la-evolucion-de-la-comunicacion

[11] Potter, Van Rensselaer (1988),Global Bioethics. Building on the Leopold Legacy, Michigan State University Press, East Lansing ISBN 0870132644

[12] Colaboradores de Wikipedia, “Wiki,” Wikipedia, La enciclopedia libre, http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Wiki&oldid=55104673(descargado 6 de abril de 2012)

[13] Colaboradores de Wikipedia, “Producción textual colaborativa,” Wikipedia, La enciclopedia libre, http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Producci%C3%B3n_textual_colaborativa&oldid=46651026 (consultado 6 de abril de 2012)

[14] WikiIndex, Categoria:Wiki_spanish http://wikiindex.org/index.php?title=Category:Wiki_Spanish&oldid=81820 (consultado el 1 de abril de 2012)

[15] MediaWiki contributors. MediaWiki/es [Internet]. MediaWiki, The Free Wiki Engine; 2011 Nov 22, 18:15 UTC (consultado 6 de abril de 2012). Available from:http://www.mediawiki.org/w/index.php?title=MediaWiki/es&oldid=456682.

[16] “Wikipedia:Vandalismo” Wikipedia, La encilopedia libre, http://es.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Vandalismo (consultado 6 de abril de 2012)

[17]“Wikipedia:Punto de vista neutral” Wikipedia, La enciclopedia libre, http://es.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Punto_de_vista_neutral (descargado 6 de abril de 2012)

[18] ibidem

[19] Sobre fuentes primaria, secundaria y terciaria, se puede ver: “Wikipedia:Wikipedia no es una fuente primaria” Wikipedia, La enciclopedia libre, http://es.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Wikipedia_no_es_una_fuente_primaria (descargado 6 de abril de 2012)

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