(Comunicación presentada en las VIII Jornadas de la AEP:
Bioética personalista:
fundamentación, práctica, perspectivas
Universidad Católica de Valencia
Valencia, 3-5 de mayo de 2012)
ESPERANZA COLMENERO NAVAJAS
Licenciada en CC. Políticas y Sociología
Máster en Bioética
INTRODUCCION
Esta comunicación pretende ser una reflexión sobre las encuestas que se elaboran para conocer la opinión de la población sobre temas relacionados con el final de la vida. Esto es importante en unos momentos en los que se cuestiona el valor de la vida hasta el final y surge el interés por regular esta etapa para responder a una demanda de la sociedad basada en una supuesta necesidad de la mal llamada ” muerte digna”.
En este sentido, ¿son las consultas a la población instrumentos adecuados para conocer de forma fiable la atención y las necesidades de las personas en fase terminal (FT)? Quiero mostrar con este análisis del contenido de las preguntas del cuestionario elaborado por el Centro de Investigaciones sociológicas de mayo de 2009, si: a) los temas que se tratan están correctamente planteados,b) las respuestas posibles que se ofrecen corresponden al carácter de pregunta formulada y c) el conocimiento requerido para responder están acordes al contenido de dichas preguntas y a la naturaleza propia del encuestado. No olvidemos que las encuestas sirven para orientar a los poderes públicos en sus iniciativas normativas y ejecutivas, en éste se realizan las siguientes preguntas a una muestra de 2.481 personas, mayores de 18 años en todo el territorio español.
Material y métodos.
Para este estudio, se han seleccionado las preguntas de la encuesta mencionada teniendo presentes los aspectos bioéticos del tratamiento de los pacientes en fase terminal descritos en el párrafo anterior. Para facilitar la exposición se enuncia la pregunta con el marco de respuestas a escoger y posteriormente se hace el análisis apropiado, siempre desde el punto de vista del personalismo.
Enunciado de las preguntas y su análisis:
Pregunta 20.- Y estando en esa situación de enfermedad en FT. ¿en qué medida estaría Ud de acuerdo, con que los médicos le aplicasen las siguientes medidas que voy a leerle?
Resps.: (Totalmente de acuerdo, Bastante de acuerdo, Poco de acuerdo, Nada de acuerdo)
MEDIDAS
1.-Darle todos los calmantes necesarios para controlar el dolor?
2.- Prolongarle la vida de forma artificial cuando no exista esperanza alguna de curación
3.- Dejar que la enfermedad evolucione de manera natural, sin tratamientos
4.- Administrarle la medicación necesaria para aliviar su sufrimiento aunque acelere su muerte.
5.- Interrumpir un tratamiento que prolongue su sufrimiento cuando le queda poco tiempo de vida.
6.- Ayudarle a morir para evitar su sufrimiento.
El enunciado de la pregunta entra de forma directa a considerar el final de la vida como un proceso sobre el que es posible una acción instrumental. El papel del médico se centra en “aplicar unas medidas”, algunas de las cuales son contrarias a los códigos deontológicos, de ética médica, y rechazables desde el punto de vista de la Bioética Personalista, como son los siguientes:
1.- Prolongarle la vida de forma artificial cuando no exista esperanza alguna de curación
2.- Dejar que la enfermedad evolucione de manera natural, sin tratamientos
3.- Ayudarle a morir para evitar su sufrimiento
Esta pregunta plantea a un tiempo, seis cuestiones diferentes a las que el entrevistado ha de responder y, desde el punto de vista de la deontología y de la ética médica, entran en conflicto. Según la lógica de la pregunta, el entrevistado puede mantener una postura y la contraria al mismo tiempo, en medidas de naturaleza contradictoria, es decir, el entrevistado puede contestar que “estaría muy de acuerdo en que el médico le aplicase a un enfermo en Situación Terminal la medida de darle todos los calmantes necesarios para controlar el dolor” y al mismo tiempo “estar muy de acuerdo con que el médico le aplicase la medida de ayudarle a morir para evitar su sufrimiento” .
Por su parte, la escala de respuesta no es la más adecuada por las dificultades de interpretación que presenta una respuesta del tipo: “Estar poco de acuerdo con la medida de ayudarle a morir para evitar su sufrimiento”. Una escala dicotómica es más adecuada en este caso (si/no).
Por otro lado, hay que considerar la falta de rigor en algunas categorías presentadas dada su ambigüedad: ¿Qué significa ayudar a morir? ¿Qué significa evitar el sufrimiento?
La Bioética Personalista pone el énfasis en el principio terapéutico. El médico busca el bien de la salud del paciente (tan importante es curar como aliviar), una acción médica será éticamente buena cuando procure el bien del paciente en los medios y en el fin”, y este bien del enfermo es algo muy concreto e identificable:
-Procurarle los calmantes para minimizar el dolor.
– Evitar la distanasia o ensañamiento terapéutico
– Limitar el esfuerzo terapéutico cuando sea necesario
– Prestar atención psicológica y espiritual al paciente y a la familia.
En conclusión, el papel del médico se somete a la consideración de la población entrevistada. El tratamiento del papel del médico que se deriva de la pregunta es el de un trabajador de la sanidad que “aplica unas medidas” para dar respuesta a una demanda de la población, y que entre éstas medidas, puede estar la de “ayudarle a morir para evitar el sufrimiento”.
La dignidad del ser humano que se encuentra en FT, es un valor independiente del deterioro de su calidad de vida, vincular la dignidad a la calidad de vida es dejar de valorarla como un bien “en sí misma”. La FT no es un mero proceso biológico que se agota, dado que se trata de una persona “titular de una existencia individual e irrepetible”. Además, desde la concepción personalista, “el punto de partida es la comprensión del cuerpo como un valor coesencial al espiritual en la persona…. La persona no tiene su cuerpo, sino que es corpórea”…. “la vida física es valiosa, pero, en ella no se agota todo el valor de la persona, no puede ser considerado un bien absoluto o supremo. Tiene, sin embargo, un valor fundamental, pues sobre ella se desarrollan todos los demás valores de la persona”, en ella descansa, el valor de la dignidad inherente a la persona.
Pregunta 21.- Y, concretamente, ¿piensa Ud. Que en caso de tratar a una persona joven, los médicos deben agotar cualquier tipo de tratamiento, cuya utilidad no esté asegurada, aunque eso alargue la agonía?
Resps. (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
A nivel formal, se trata de una pregunta compleja porque el escenario que platea contiene cuatro consideraciones:
– Ser una persona joven; Agotar cualquier tratamiento; No tener asegurada la utilidad; Alargar la agonía.
El planteamiento de la pregunta, lleva al límite la situación utilizando un lenguaje altamente negativo: alargar la agonía, no tener asegurada la utilidad. Este extremismo en el planteamiento de la pregunta puede inducir al entrevistado a situarse en una postura concreta.
La escala de respuesta es, nuevamente poco adecuada para interpretar una cuestión de esta naturaleza. “Creo que si, pero no estoy totalmente seguro” o “Creo que no, pero no estoy totalmente seguro”, conduce a una interpretación incierta tratándose de una decisión importante, que además implica a terceras personas.
De nuevo, el papel del médico se somete a consideración y no precisamente en su razón de ser, que es la de procurar el bien de cualquier paciente, sea mayor o joven.
La Bioética Personalista considera dignas de respeto a todas las personas, sin distinciones de ningún tipo, luego ser oven no es un atributo que establezca discriminación en ningún sentido.
Por último, hay que considerar que la cuestión está referida a una persona anónima: “en caso de que se tratara de una persona joven”. El entrevistado ha de decidir por alguien desconocido, como si se tratara de un escenario virtual. Esta pregunta tiene semejanzas con las escenas de videojuego donde el entrevistado ha de decidir: “¿Permito al médico que experimente con el sujeto o no? “. En conclusión, se trata de una pregunta compleja que requiere que el entrevistado tome una decisión en pocos segundos, la cual se refuerza y facilita con el anonimato de la persona sobre la que se ha de decidir.
La despersonalización de la pregunta entra en conflicto con la centralidad que la persona tiene en la Bioética Personalista.
Pregunta 22.- Y si la persona que sufre la enfermedad en FT está de acuerdo, ¿los médicos deben aplicar tratamientos experimentales que en futuro pueden ayudar a otras personas, aunque no curen ni alivien el sufrimiento a esta persona?
Resps. (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
Esta pregunta plantea nuevamente un tema complejo en el que existen cinco variables a tener en cuenta:
1 El enfermo está de acuerdo
2 El médico debe aplicar tratamiento
3 Tratamiento experimental
4 Podría ser beneficioso en el futuro para otros
5 Tratamiento que no cura ni alivia el sufrimiento
Nuevamente, el anonimato del protagonista de la pregunta facilita una respuesta desprovista de responsabilidad por parte del entrevistado y en este sentido cabe preguntarse si los resultados hubiesen sido distintos de haber sido aludido el entrevistado. En esta respuesta, ha primado la consideración de que puede ser beneficioso para otros, por encima de la situación de la persona en FT (el fin justificaría los medios). Una posible interpretación de la pregunta lleva a la conclusión de que el avance de la medicina justifica la instrumentalización de la persona. Esto además, queda reforzado por el consentimiento del paciente que actúa como variable facilitadora para llevar a cabo el tratamiento experimental.
Otro factor a considerar es que la pregunta no aclara los posibles resultados y efectos secundarios que el tratamiento pudiera tener para el enfermo. No obstante, desde el punto de vista de la bioética personalista, nunca es consentida la instrumentalización: utilizar a un ser humano para otros fines que no sean el bien propio de esa persona. Sólo la consideración de que dicho tratamiento no cure ni alivie el sufrimiento de esta persona, presenta un claro cuestionamiento bioético. Además, no se tiene en cuenta el respeto a la dignidad del paciente, que no por hallarse en FT tiene menos dignidad que una persona con salud.
El término tratamiento experimental, esta poco definido. Una sociedad sana es la que se dota de recursos para cuidar a quien más lo necesita huyendo de la instrumentalización de la persona en situación vulnerable. Esto descansa en el principio personalista de subsidiariedad, el cual sostiene la necesidad de ayudar y proteger a quien más lo necesita, la vulnerabilidad del enfermo Terminal es un claro ejemplo de la necesidad de atención por parte de otros, depende de la ayuda de los demás (“sociabilidad”).
Por último, la variable referida al consentimiento del enfermo, ”el paciente está de acuerdo con el tratamiento”, no es en sí misma, suficiente para valorar la aplicación de un tratamiento experimental dado que el principio terapéutico, implica la proporcionalidad, es decir, cualquier tratamiento debe presentar necesariamente el equilibrio entre los riesgos y los beneficios que comporta.
Pregunta 23.- ¿Cuál es su grado de acuerdo con las siguientes afirmaciones?
1.- Todas las personas deben tener acceso a la asistencia sanitaria necesaria para una muerte sin dolor ni sufrimiento.
2.- Cada persona es dueña de su propia vida y de elegir cuándo y cómo quiere morir
Resps. : Totalmente de acuerdo, Bastante de acuerdo, Poco de acuerdo, Nada de acuerdo)
Esta pregunta es central en el análisis del tema porque el derecho a la vida se encuentra subordinado al derecho a decidir. Según la pregunta, en situación de FT, el derecho a decidir, puede ser más importante que el derecho a recibir los cuidados necesarios para una atención adecuada a la dignidad de la persona.
El enunciado sobre el acceso a la asistencia sanitaria “para una muerte sin dolor ni sufrimiento”, es subjetivo, los adjetivos dolor y sufrimiento son innecesarios porque pueden condicionar al entrevistado, como también es innecesaria la pregunta del derecho a la asistencia sanitaria en España, simplemente, porque es un derecho universal de todos los ciudadanos y lo es , con independencia de la situación de la persona (de más o menos dolor o sufrimiento).
De forma específica, el proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida de 2001, reconoce “los cuidados paliativos como un derecho de todas aquellas personas que se encuentren en el proceso final de su vida. Las personas tienen derecho a recibir la atención idónea integral que prevenga y alivie el dolor y sus manifestaciones, lo que incluye, además del tratamiento analgésico específico, la sedación”
La FT se equipara a dolor y sufrimiento. El sufrimiento es un sentimiento subjetivo e induce directamente al rechazo de la situación que vive la persona, en este caso, paciente terminal. En nuestra sociedad, la idea de muerte es un tabú, pero si además se acompaña de los atributos “con dolor y grandes sufrimientos”, se está reforzando el rechazo e induciendo hacia una respuesta determinada.
De esta forma, y siguiendo con la construcción que el cuestionario realiza sobre FT, habría que añadir:
Fase Terminal= enfermedad irreversible= poco tiempo de vida= dolor= sufrimiento.
Desde este planteamiento, el final de la vida queda reducido a situación dolorosa, irreversible, con dolor y sufrimiento.
La bioética personalista, considera que la atención a la persona en FT es una exigencia que tiene la persona por su inherente dignidad, no es un derecho que nos corresponde como ciudadanos sino por ser seres humanos. La confusión a este respecto abre la puerta a establecer derechos ciudadanos a cuestiones relacionadas con el derecho a la vida. Por otra parte, dentro del principio de sociabilidad (justicia social), encontramos la obligación de la comunidad de garantizar a todos y cada uno los medios para acceder a los cuidados necesarios.
El segundo enunciado, afecta directamente al primer principio de la ética personalista que es el principio de defensa de la vida humana hasta el final. Es además, el primero de los derechos de la Declaración Universal de los Derechos Humanos “todo ciudadano tiene derecho a la vida”. Tiene una validez racional y universal propia. El planteamiento “de que cada persona sea dueña de elegir cuando o como quiere morir” es contrario a la bioética personalista, a los derechos humanos, a los códigos de ética y deontología médica.
La vida y la salud no son un bien del que podamos disponer de forma autónoma, el derecho a la vida no se puede convertir en derecho a elegir sobre mi propia vida hasta el extremo de decidir cuándo y como morir. La vida es un bien inalienable, universal y social que se debe proteger y mantener y no es regulable cual derecho ciudadano sujeto a los cambios de gobierno, institucionales o costumbres sociales.
La libertad de elección, llevada a sus últimas consecuencias, es uno de los rasgos de la ingeniera social que desde hace algunos años se está imponiendo en nuestra sociedad, y que en España ha penetrado de forma clara, dado que el 77,3% de los entrevistados, se muestran de acuerdo con la afirmación: “cada persona es dueña de su propia vida y de elegir cuando y como morir”. El derecho a la vida es superior al valor de la autonomía personal.
Pregunta 24.- Cuándo una persona tiene una enfermedad en FT, que le causa grandes sufrimientos y que le causará la muerte en poco tiempo, ¿cree Ud. Que la ley debería permitir a los médicos pudieran poner fin a su vida y a sus sufrimientos, si esta persona lo solicita libremente?.
Resps. : (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
Esta es la primera pregunta en donde aparece la palabra ley y continúa en lo sucesivo dado que aparece en un total de 11 preguntas. En el enunciado se observa un doble refuerzo a la construcción que sobre FT realiza el cuestionario y es intensificar el sufrimiento de la persona para lograr un resultado favorable a una legislación que regule la eutanasia. Conviene recordar la interpretación de FT añadiendo el nuevo elemento:
Fase Terminal= enfermedad irreversible= poco tiempo de vida= dolor= grandes sufrimientos.
Ante el escenario planteado, el médico vuelve a ser el protagonista, dado que a él correspondería, por ley, “poner fin a su vida y a sus sufrimientos”.
Para la Bioética Personalista la vida y la dignidad de la persona es un valor absoluto que no depende de las preferencias sociales y por tanto no está sujeta al derecho de decidir libremente sobre la propia vida. En la ley Andaluza de “Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el proceso de la Muerte” (Ley 2/2010, 8 Abril), se argumenta al respecto: “derecho a decidir sobre su propia vida y a la libertad de cada cual para gestionar su propia biografía asumiendo las consecuencias de las decisiones que toma”. Esta pregunta del cuestionario, está en consonancia con este principio que recoge la citada ley en su preámbulo.
Pregunta 25.- Y si la persona lo solicita libremente a sus médicos, ¿Cree que la ley debería permitir que éstos le proporcionasen los medios necesarios para que ella misma pudiera terminar con su vida?
Resps. : (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
Esta cuestión remite al concepto de suicidio médicamente asistido. Las variables en juego son nuevamente solicitarlo libremente, los médicos como agentes intermediarios en el proceso para la muerte, la persona en FT como la “responsable última de acabar con su vida”. La duda razonable que hay que plantear es si el paciente es realmente consciente de la decisión o si se encuentra mediatizado o presionado por las circunstancias personales, familiares, por el miedo a cómo va a evolucionar su enfermedad, la incertidumbre hacia el futuro, no desear ser una carga para los demás, etc.
Sobre la situación de las personas que demandan suicidio asistido, existen evidencias científicas (recogidas en 21 estudios), en las que “se evalúa la relación entre depresión y petición de eutanasia o suicidio asistido. Encontrándose que entre el 8% y 47% de los pacientes que solicitaron eutanasia o suicidio asistido mostraron síntomas depresivos. Este elevado porcentaje ha llevado a que en Holanda la mayoría de peticiones de eutanasia en pacientes con depresión, aquella sea rechazada (Journal of Medical Ethics 37;205-211,2011)”.
Por su parte, Hendin, H. plantea que: “Los partidarios de la eutanasia han defendido la postura a través de la presentación dramática de casos de pacientes que sufrían y cuya vida ayudaron a poner fin. Estos casos modelo han sido el objeto de una campaña de marketing para persuadir al pueblo estadounidense de que la legalización de la eutanasia es necesaria”. En España, también han habido experiencias en este sentido, como fue el caso “San Pedro”, retransmitido por los medios de comunicación y llevado al cine posteriormente. Las asociaciones de personas con paraplejia reaccionaron ante lo que consideraron un ataque a su dignidad, sin embargo, la repercusión de éstas en los medios a favor de la vida, apenas fue significativa.
Pregunta 26.- Cual cree Ud. que es la razón más importante que lleva a una persona enferma a pedir que se acabe con su vida? ¿Y en segundo lugar?
| En primer lugar | En segundo lugar | |
| Depende de otras personas para necesidades básicas (comer. aseo,…) | ||
| Sentir un dolor físico insoportable | ||
| Sentirse como una carga para la familia | ||
| Perder su autonomía y libertad como persona | ||
| El miedo a perder el control mental | ||
| Sentirse deprimida | ||
| El miedo al deterioro físico | ||
| Otras razones | ||
| N.C. | ||
| (N) |
Fuente: CIS. Estudio 2803.“Atención a pacientes en Fase Terminal”. 2009 .Elaboración propia
Esta pregunta parte de la consideración de que hay personas que piden la eutanasia, por lo mismo, cabría la pregunta sobre las razones por las cuales otras personas en situación Terminal no la solicitan. Partir del supuesto de que hay personas que solicitan que alguien acabe con su vida, es llevar la cuestión a categoría de “necesidad social”, y justificar la necesidad de respuesta desde el marco legislativo. Es preciso, ante una afirmación de estas características, justificar adecuadamente la existencia de esta realidad, su incidencia en el conjunto de los pacientes en FT y, realmente estudiar su situación y las necesidades sanitarias para una atención en las mejores condiciones.
Por otro lado, la opinión que ofrece el encuestado es subjetiva dado que no son competentes para saber las motivaciones de los pacientes y la incidencia de esta realidad. Los profesionales de cuidados Paliativos podrían ofrecer una visión más ajustada a la situación de los enfermos terminales.
Fase Terminal= enfermedad irreversible= poco tiempo de vida= dolor= grandes sufrimientos = los pacientes piden que se acabe con su vida.
Pregunta 27.- Si un miembro de su familia padeciese una enfermedad irreversible en FT que le produjera un gran sufrimiento y le pidiera a Ud. repetidamente que le ayudara a morir, ¿contribuiría Ud. personalmente, a adelantar el final de su vida?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
Según esta interpretación, las acciones conducentes a la eutanasia y el suicidio asistido quedan relegadas al ámbito médico, de forma que se conviertan en un acto terapéutico más, que el médico lleva a cabo para “ayudar al paciente Terminal”. De esta forma, la eutanasia se convierte en una acción en beneficio de la persona, lo cual entraría dentro del principio de beneficencia y terapéutico. Desde el punto de vista de la bioética personalista, eutanasia es provocar la muerte de una persona, lo cual transgrede todos y cada uno de los principios de la Bioética Personalista: defensa de la vida hasta el final, respeto a la dignidad de la persona, principio de totalidad y terapéutico y principio de solidaridad y subsidiariedad.
Por último, la conclusión más importante a este respecto es que el anonimato de la persona sobre la que se decide, aminora en el entrevistado la carga de responsabilidad de la decisión que toma.
Pregunta 28.- Y cree ud. que debería castigarse al médico que ponga fin, sin dolor, a la vida de un paciente, en la fase final de una enfermedad irreversible si éste se lo pide de manera reiterada y consciente?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
Esta pregunta es un paso más hacia la configuración del papel del médico, pero en este caso, el médico es presentado como alguien que va a responder a una demanda del paciente, con tintes compasivos, hacia el “paciente con enfermedad irreversible”. En el enunciado, las variables a destacar son las siguientes:
– castigo al médico
– sin dolor
– Poner fin a la vida de un paciente
– fase final de una enfermedad irreversible
– Autonomía del paciente (se lo pide de forma reiterada).
Los datos evidencian que el encuestado ha captado el mensaje en una orientación concreta: “el médico que pone fin a la vida de un paciente, sin dolor, para responder a la demanda reiterada del paciente, es “un acto que no merece castigo”.
El análisis de la pregunta lleva a pensar que su objetivo es considerar que no hay que castigar al médico que realiza un acto en “beneficio” del paciente moribundo que, además, ha expresado su deseo de forma libre y reiterada. Desde el punto de vista de la Bioética Personalista se trata de un argumento falaz porque implica provocar la muerte de una persona.
Por su parte, el concepto de castigo, añadido a que el médico provoca la muerte del paciente sin dolor, junto al consentimiento del paciente y la irreversibilidad de la enfermedad, están orientando al entrevistado hacia una dirección, que favorezca la respuesta deseada: no castigar al médico.
Por último, es importante observar que no se pregunta por la posibilidad de que el médico pueda apelar a la objeción de conciencia para negarse a “poner fin a la vida de un paciente”. Rafael Navarro-Valls argumenta que la objeción de conciencia ha de ser vista no como “trasfondo de ilegalidad más o menos consentida” sino como manifestación del derecho fundamental de libertad de conciencia.
Pregunta 29.-¿Y debería castigarse a un médico que mantuviera con vida a una persona enferma, sin posibilidad de recuperación, con medidas inútiles que le causen padecimientos innecesarios?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
El condicionamiento de la pregunta viene representado por la frase “medidas inútiles que le causen padecimientos innecesarios”. Esto se encuentra dentro del ámbito considerado como distanasia, que son aquellas acciones que se llevan a cabo sobre pacientes que no tienen posibilidad de sobrevivir y que únicamente prolongan la agonía.
Desde el punto de vista bioético estas medias son rechazadas, y el médico es el profesional que llegado el momento, puede plantear la futilidad de ciertas medidas o tratamientos. Esta pregunta viene a reforzar la respuesta positiva de la anterior, al considerar la inutilidad de la acción contraria.
Pregunta 30.- Piense en una persona mayor de 18 años, que está en coma vegetativo permanentemente conectada a una máquina hace varios años y no puede tomar decisiones. ¿Piensa Ud. que si la familia directa está de acuerdo, la ley debería autorizar a los médicos a desconectarla?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
Esta pregunta y la siguiente son el prototipo de escenarios dramáticos que se presentan para conducir a la persona hacia la compasión por el paciente y la frase: “la vida de la persona depende de una máquina” es un claro ejemplo. De forma indirecta, la pregunta suscita en el entrevistado la idea de que “una persona en coma vegetativo desde hace varios años” y cuya vida “depende de una máquina” y que “no puede tomar decisiones”, es una vida sobre la que se puede llevar a cabo una acción instrumental por tener un “valor relativo”. De forma clara se cuestiona el derecho a la vida en esta circunstancia.
La vida no es un valor relativo dependiente de criterios de calidad que se fijan socialmente en cada momento histórico. La defensa de la vida es el principio rector de la Bioética Personalista porque de esta defensa depende la salvaguarda de la dignidad de la persona en el final de la vida, con independencia de su estado de salud, la persona no tiene valor por su salud, sino por ser persona.
Pregunta 31.- Si la familia no estuviese de acuerdo con desconectar la máquina, ¿La ley debería permitir a los médicos desconectarla?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
Las preguntas 30, 31 y 32, realizan la misma pregunta final: ¿Cree que una ley debe permitir desconectar a una persona de una máquina?, lo que cambia en las preguntas son las variables del contexto que se plantea, ligadas a la importancia que conceden a la decisión de la familia. En este sentido, y a pesar de la relevancia de la autonomía del paciente y de la decisión de la familia, sólo el 38,8% de los entrevistados opina que una ley no debería permitir a los médicos desconectar a un paciente de la máquina si la familia no está de acuerdo”.
Pregunta 35.- En el caso de una persona mayor de 18 años, con una enfermedad degenerativa incurable, que le va a incapacitar mental y físicamente en un futuro próximo, ¿piensa Ud. que si lo ha solicitado, la ley debería autorizar a los médicos a terminar con su vida cuando ella lo decida?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
La hipótesis que se puede plantear al respecto es que, la construcción sobre FT que realiza el cuestionario, esta favoreciendo la orientación hacia una ley que autorice el suicidio asistido. Llegados a esta pregunta, la construcción de FT es la sigue:
Fase Terminal= enfermedad irreversible= poco tiempo de vida= Mucho dolor= grandes sufrimientos= los pacientes piden que se acabe con su vida= Situación de coma vegetativo permanente= estar muriendo de cáncer= enfermedad degenerativa incurable que le va a incapacitar mental y físicamente en un futuro próximo.
Otra hipótesis es que en un escenario con una situación tan dramática, el entrevistado decide que la postura más correcta con el paciente, es disponer de una ley que evite que la persona llegue a esta situación. El entrevistado está pensando en el paciente por encima de los medios que se utilicen y de las consecuencias derivadas de su aplicación.
En el protocolo de Croninger en Holanda, se justifica la finalización activa de la vida que tiene una enfermedad incurable y previsión de una vida “llena de sufrimientos sostenidos”. Los argumentos basados en el sufrimiento incontrolable y desesperado no tienen un fundamento objetivo y en este sentido, ¿Quién es competente para determinar lo que es un sufrimiento incontrolable y desesperado?
Pregunta 36.- Y, si esta persona lo solicita, ¿cree que la ley debería autorizar a los médicos a recetarle una dosis suficiente de fármacos para que ella misma termine con su vida, tomándoselos cuando decida?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
El paciente terminal es, según el tratamiento que realiza el cuestionario una persona que padece una determinada enfermedad. No hay alusión a otras necesidades que pudiera tener de carácter psicológico, espiritual, familiar, etc. Este planteamiento lleva a la consideración de que la persona no es un cuerpo enfermo, la persona comprende dimensiones biológicas, psicológicas, sociales, culturales y espirituales (UNESCO 2005).
En este sentido, ”Cada día se reconoce la importancia que tiene la espiritualidad para hacer frente a las enfermedades terminales, ya que ofrece protección contra la desesperación a aquellos pacientes cuya muerte es inminente, según se publica en un artículo en The Lancet (361; 1603,2003). Estos hallazgos, científicamente comprobados, tienen suma importancia para la práctica médica en las unidades de cuidados paliativos”.
Desde el punto de vista moral, no existe diferencia entre eutanasia y suicidio asistido por un médico. Por otro lado, la regulación de ambas practicas nunca puede obedecer a porcentajes de adhesión o de muestras a favor dado que ¿a partir de qué porcentaje se puede considerar que la población se encuentra a favor de una regulación cuyo contenido y objetivo sea provocar la muerte de una persona? Desde la ética más elemental, tan sólo la oposición de una persona sería suficiente para el cuestionamiento de una regulación de esta magnitud.
Pregunta 37.- ¿Cree Ud. que en España debería regularse por Ley la Eutanasia?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
La pregunta parte de la consideración de que todos los ciudadanos entienden de manera inequívoca el significado de Eutanasia, dado que no se ha realizado ninguna pregunta previa acerca de lo que entienden los entrevistados por ésta (¿dar una buena muerte, ayudar a morir, provocar la muerte…?). Esta pregunta se ha de interpretar haciendo un repaso de las cuestiones que la preceden dado que han podido condicionar los resultados sobre eutanasia y suicidio asistido. En este sentido, conviene recordar la construcción que realiza el cuestionario sobre FT de la pregunta 18 a la 36:
| Enfermedad irreversible |
| Poco tiempo de vida |
| Mucho dolor |
| Grandes sufrimientos |
| En este contextos los pacientes piden que se acabe con su vida |
| Situación de coma vegetativo permanente conectada a una máquina desde hace varios años y no puede tomar una decisión |
| Enfermo muriendo de cáncer |
| Enfermedad degenerativa incurable que le va a incapacitar mental y físicamente |
Este escenario que precede a las preguntas 37 y 38, no se puede abstraer del análisis de los datos acerca de la opinión de los entrevistados sobre Eutanasia y suicidio médicamente asistido. Las preguntas plantean una enfermedad determinada y la opinión sobre una ley (que autorice a los médicos…), la visión de FT y de persona es reduccionista, en el primer caso porque no se puede extrapolar el cuadro presentado a la situación real de todos los pacientes terminales y en segundo lugar, porque sobre la persona sólo considera el factor enfermedad, para una decisión tan transcendente y compleja.
Más de la mitad de los entrevistados muestran una opinión favorable a la regulación de la Eutanasia pero cabe considerar si se trata de una valoración hacia lo que, algunos consideran una “ampliación de los derechos de los ciudadanos” (el triunfo para decidir sobre la propia vida), o si por el contrario, se están viendo reflejados como potenciales pacientes que pudieran utilizar este derecho, llegado el caso. La pregunta que cabria hacer es ¿Cree que en España debería existir una Ley para provocarle a ud. la muerte encontrándose en la FT de su vida?. ¿Daría ud su consentimiento para que un médico provocara la muerte de un familiar directo, esposa/o, hijo/a? Los datos del cuestionario evidencian que la opinión de la población varia considerablemente cuando el entrevistado es el protagonista directo de la situación planteada.
Pregunta 38.- ¿Y el suicidio médicamente asistido?
Respuestas (1.- Si, con toda seguridad. 2.- Creo que si pero no estoy totalmente seguro/a.3.- Creo que no, pero no estoy totalmente seguro.4.- No, con toda seguridad.)
En cuanto al suicidio médicamente asistido, el dato de los que se muestran a favor es considerablemente más bajo que en el caso de la regulación de la eutanasia. La explicación parece encontrarse en el desconocimiento que la población tiene respecto del significado de suicidio asistido, dado que el 13% de los entrevistados han contestado no saberlo. Este desconocimiento es especialmente importante entre las personas entrevistadas con nivel de estudios más bajo (33% de los entrevistados “sin estudios”, no saben lo que significa suicidio asistido). También, las personas que no están de acuerdo con el suicidio asistido, es mayor que en el caso de la eutanasia.
Desde la Bioética Personalista el valor de la vida y su defensa son un bien incuestionable que no depende de preferencias personales, y que no está sujeto a cambios sociales. El cuestionario realiza preguntas que promueven el cuestionamiento del valor fundamental de la vida humana. El modo de condicionar la vida según el dolor, el sufrimiento y la muerte.
CONCLUSIONES
El título del estudio es “Atención a Pacientes en Fase Terminal”, pero los entrevistados no son, propiamente hablando, pacientes en FT, sino población en general a la que se pregunta sobre este tema. En este sentido, el entrevistado no responde desde la experiencia personal sino que ofrece una opinión ante un escenario que se le plantea de manera hipotética. En dicho escenario, el entrevistado puede hallarse como protagonista directo o se le pide que “decidida” u opine, en el caso de tratase de un familiar directo, o de una persona desconocida. Este trabajo analiza el contexto planteado en forma y contenido.
Las preguntas están referidas al contexto de pacientes con enfermedades en FT, pero no existe ninguna pregunta que indague acerca del conocimiento que el entrevistado posee sobre el significado de “paciente en FT”. A este respecto, cabe recordar la definición realizada sobre paciente terminal:”aquel que padece una enfermedad avanzada progresiva e incurable, para la que no hay tratamiento específico y que tiene una esperanza de vida inferior a 6 meses.”
Desde el punto de vista metodológico, la encuesta es una técnica reduccionista que no permite ahondar en el mundo interior del entrevistado y ello la convierte en una técnica poco adecuada para analizar un tema tan complejo y trascendente. Por otra parte, el extremismo en el planteamiento de los casos presentados y la construcción que el cuestionario realiza sobre FT, llevan a la duda razonable de que es un instrumento que no permita recabar una opinión ajustada a la realidad, de lo que la persona haría en un contexto real de FT.
Todo lo dicho lleva a considerar que no se puede concluir que este instrumento haya recabado una opinión fidedigna de lo que las personas piensan realmente frente a los temas que se plantean, debido a las sospechas metodológicas que se han relatado anteriormente.
Desde el punto de vista de la Bioética Personalista, la orientación del cuestionario vulnera los principios de defensa de la vida hasta el final dado que considera la posibilidad de provocar la muerte del paciente en FT. No respeta la dignidad de la persona humana, dado que la situación de enfermedad le resta el valor inherente que tiene toda persona, independientemente de su situación.
La Bioética Personalista, como corriente que defiende la vida hasta el final, debe lograr contrarrestar el predominio del enfoque filosófico-metodológico principialista de corte anglosajón presente en la sociedad, tal y como señala Martínez Gómez, J.A., en su obra “La Bioética y los enfoques del final de la vida.”
Por su parte, Susan Sherwin, plantea una reflexión sobre el futuro de la bioética y argumenta sobre la necesidad de “reorientar las herramientas teóricas hacia una nueva dirección: (1) adoptar una ética de responsabilidad, (2) explorar las varias responsabilidades de las relaciones entre los actores: (3) ampliar los tipos de participantes involucrados en la bioética. Según esta autora, es necesario la concurrencia de diversas disciplinas en el estudio y análisis de la bioética.
Las consultas a la población son un cauce para conocer opiniones en diversos ámbitos, ahora bien, se ha de considerar que hay temas que requieren de la opinión de los expertos por tratarse de asuntos que afectan a valores fundamentales como es la vida humana. En este caso, lo que dota de representatividad a una consulta a la población, es que tenga en cuenta la dignidad de la persona y el respeto a sus creencias personales y culturales y no es aceptable una consulta que parta de la consideración del final de la vida como si fuese una consulta sobre las preferencias y opiniones de la población en su tiempo libre.
En este sentido, es necesario seguir analizando estas técnicas de recogida de información, que cada vez son más abundantes en el análisis del tema, y que como ha quedado patente, corroboran la hipótesis de partida al no respetar el principio fundamental de dignidad de la persona y cuyos resultados pueden orientar legislaciones sobre una supuesta base de “demanda social”.
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